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Les approches non-pharmacologiques des symptômes comportementaux et psychologiques de la démence dans la prise en charge des personnes ayant un trouble neurocognitif majeur de type Alzheimer ou une maladie apparentée par les infirmières en Groupe de Médecine Familiale

Nathalie Dame. Mémoire présenté à la Faculté́ des Lettres et des sciences humaines en vue de l’obtention du grade de maître ès arts (M.A.) en gérontologie. Université de Sherbrooke, avril 2019

Résumé : « Dans un contexte de vieillissement de la population québécoise, qui prévoit que 25% des habitants seront âgés de 65 ans et plus en 2030 (Institut de la Statistique du Québec, 2015) et sachant que les risques de développer un trouble neurocognitif majeur (TNCM) augmentent avec l’âge, le nombre de personnes aux prises avec un TNCM au Québec pourrait passer de 120 000 en 2015 à plus de 200 000 en 2030 (Bergman et al., 2009). Or, 90% des personnes souffrant de TNCM présentent des manifestations comportementales en plus de déficits cognitifs à un moment de leur parcours (Engasser et al., 2015). Deux catégories d’interventions existent pour la gestion des symptômes comportementaux et psychologiques de la démence (SCPD) : les interventions pharmacologiques et les interventions non pharmacologiques (Benoit et al, 2005). Comme les écrits tendent à montrer que les interventions pharmacologiques génèrent des effets iatrogènes (Engasser et al, 2015, Cohen –Mansfield, 2103, Martini de Oliveira et al., 2015) et démontrent une efficacité limitée (Engasser et al, 2015), il importe donc d’intégrer des interventions non-pharmacologiques à la prise en charge de la clientèle aux prises avec un TNCM. Au Québec, dans le cadre du Plan Alzheimer, le Ministère de la Santé et des Services Sociaux (MSSS) a émis toute une série de publications préconisant l’intégration et le suivi systématique d’approches non-pharmacologiques. La présente étude s’intéresse donc à l’intégration et au suivi d’approches non-pharmacologiques par la première ligne et vise quatre objectifs principaux: 1) Brosser le portrait actuel de la situation québécoise quant à l’utilisation, par les Groupes de Médecine Familiale (GMF) dans le cadre du Plan Alzheimer, des approches non-pharmacologiques lors de la prise en charge globale par les infirmières des personnes présentant un TNCM; 2) Évaluer la mise en œuvre des processus de prise en charge émis par le MSSS relatives à l’intégration et au suivi des approches non-pharmacologiques dans le cadre du Plan Alzheimer; 3) Identifier les facteurs facilitants et les obstacles à l’intégration, à la mise en œuvre et au suivi des approches non-pharmacologiques en GMF; 4) Dégager les potentiels supplémentaires d’intégration des approches non-pharmacologiques à l’intervention globale pour ces clientèles dans le contexte de la première ligne en GMF. Le type de devis utilisé pour la réalisation de cette étude est un devis mixte comprenant un volet quantitatif supporté par un questionnaire à choix multiples et réponses courtes rempli par 20 infirmières de GMF formées au Plan Alzheimer dans 6 régions du Québec et un volet qualitatif descriptif basé sur des entretiens semi-dirigés avec 4 infirmières ayant participé au volet quantitatif. L’analyse des données a montré qu’au moment de l’étude, les approches non-pharmacologiques étaient peu intégrées au traitement et encore moins suivies par les infirmières en GMF lors de la prise en charge de personnes présentant des TNCM associés à des SCPD et vivant à domicile. Il existe un écart significatif entre le processus clinique suggéré par le MSSS et la pratique des infirmières en GMF des régions participantes. Enfin la formation, les méthodes de travail, les bonnes pratiques, la collaboration des professionnels, l’organisation du travail, la connaissance des effets des approches non-pharmacologiques, la disponibilité et de l’accessibilité de celles-ci dans la communauté et le volet des aidants sont des éléments à considérer pour améliorer l’intégration et le suivi des approches non-pharmacologiques pour la clientèle présentant un TNCM en contexte domiciliaire.»

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Etude de la compréhension de la prosodie dans la maladie d’Alzheimer

Marion Nerva, Énora Ninon. Étude de la compréhension de la prosodie dans la maladie d’Alzheimer. Sciences cognitives. 2013.

Résumé : « La maladie d’Alzheimer entraîne une détérioration progressive de la compréhension de la communication verbale et non verbale, et notamment de la prosodie. Nous avons émis l’hypothèse que la prosodie serait préservée jusqu’à un certain stade de la maladie et pourrait prolonger la communication des malades. Nous avons proposé à 40 patients Alzheimer un test étalonné d’évaluation de la prosodie émotionnelle et linguistique. Il a été montré que la perception de la prosodie est déficitaire par rapport aux individus témoins. Toutefois, elle favorise la compréhension des messages, tout comme les indices sémantique et syntaxique. La colère, la tristesse, les énoncés interrogatifs et déclaratifs resteraient à terme mieux reconnus que la joie et les énoncés exclamatifs. Ces éléments de communication non verbale constituent donc des pistes à exploiter pour l’amélioration de la communication et du confort des patients et de leur entourage.»

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Emotions et maladie d’Alzheimer : neuropsychologie et enjeux éthiques

R Gil, E-M Arroyo-Anllo. ScienceDirect, NPG Neurologie – Psychiatrie – Gériatrie. Volume 19, Issue 112, Août 2019, pages 233-240

Résumé :  « Les émotions mobilisent la « puissance d’agir » de l’être humain, interviennent dans les prises de décision, sont des auxiliaires de la mémorisation et des outils de la communication par les mimiques émotionnelles, la prosodie émotionnelle, la gestualité. Les émotions sont aussi des composantes de l’identité de la personne humaine. Les émotions sont « ressenties » de manière désagréable (inquiétude, peur, agressivité) ou agréable (bien-être). Chez la personne atteinte de maladie d’Alzheimer les perturbations émotionnelles peuvent entraîner de la dépression, de l’agressivité, de l’apathie. La famille, les soignants doivent tenir compte de l’expression de leurs propres émotions en présence des personnes malades. Les émotions peuvent aussi favoriser la résurgence de souvenirs, favoriser la communication avec l’entourage, renforcer la conscience de Soi. Ainsi la maladie d’Alzheimer ne peut se résumer en la description de troubles cognitifs et de troubles du comportement d’évolution progressive. Elle peut encore moins se résumer dans les résultats de quelques tests et échelles sans doute nécessaires mais réducteurs. L’évaluation et l’accompagnement doivent aussi tenir compte de la dimension émotionnelle de la personne humaine et de la manière dont la maladie d’Alzheimer altère ou préserve les émotions. L’approche neuropsychologique et l’approche humaniste de la maladie doivent désormais s’associer dans le cadre d’une éthique performative, soucieuse de modifier les pratiques professionnelles en tenant compte de la personne humaine dans sa plénitude.»

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LA DÉSORIENTATION SPATIO-TEMPORELLE CHEZ LA PERSONNE ÂGÉE AYANT LA MALADIE D’ALZHEIMER : L’APPORT DE LA PSYCHOMOTRICITÉ DANS LA PRISE EN CHARGE DES TROUBLES PSYCHO-COMPORTEMENTAUX

Solenne Arnaud. La désorientation spatio-temporelle chez la personne âgée ayant la maladie d’Alzheimer : l’apport de la psychomotricité dans la prise en charge des troubles psycho-comportementaux. Psychologie. 2019. ⟨dumas-02177976⟩

Résumé :  « Une des manifestations de la maladie d’Alzheimer est la désorientation spatio-temporelle, en lien avec l’atteinte cérébrale et les troubles mnésiques. Cette désorientation peut être à l’origine de troubles psycho-comportementaux et rendre la communication difficile entre la personne âgée et son entourage. Pourquoi une personne âgée ayant la maladie d’Alzheimer est désorientée dans le temps et dans l’espace ? Comment entrer en relation et communiquer avec elle ? Comment l’accompagner dans les moments de troubles psycho-comportementaux ? Quel est le rôle de la psychomotricité auprès de la personne âgée désorientée au sein d’une Unité d’Hébergement Renforcée (UHR) ? Dans ce mémoire, il s’agit d’une réflexion théorique et clinique sur les causes et les manifestations de la désorientation spatio-temporelle chez la personne âgée ayant la maladie d’Alzheimer. Ensuite, je développerai l’apport de la psychomotricité dans la communication verbale et non verbale avec la personne âgée, ainsi que la prise en charge des troubles psycho-comportementaux.»

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PROSODIE ÉMOTIONNELLE DANS LA MALADIE D’ALZHEIMER : APPORT DES STIMULATIONS MULTI SENSORIELLES VIA LES NOUVELLES TECHNOLOGIES

Valérie Pottier. Prosodie émotionnelle dans la maladie d’Alzheimer : apport des stimulations multi sensorielles via les nouvelles technologies. Médecine humaine et pathologie. 2016. ffdumas-01487947f

Introduction du mémoire : « Avec l’augmentation de l’espérance de vie et le vieillissement de la population, le nombre de démences de type Alzheimer et troubles apparentés ne cessent de s’accroitre. En effet, cette maladie neurodégénérative représente la majorité des cas de démences en France. Plus de 900 000 personnes souffrent actuellement de cette pathologie. Les répercussions de la maladie d’Alzheimer sont multiples et touchent différentes sphères parmi lesquelles le fonctionnement cognitif. La perte de mémoire est d’ailleurs le trouble le plus marquant. En l’occurrence, les troubles mnésiques sont multiples et évoluent en fonction de l’évolution de la pathologie. Parallèlement aux déficits mnésiques, la maladie d’Alzheimer touche d’autres sphères cognitives telles que les fonctions exécutives qui permettent à l’individu de s’adapter à son environnement et de faire face aux situations nouvelles et complexes. Elles sont, pour une grande part, à l’origine de la perte d’autonomie de la personne. L’ensemble des troubles psychologiques, cognitifs et comportementaux liés à la maladie entrainent la souffrance psychique du malade. Les altérations thymiques dont il souffre semblent accentuées par des difficultés à traiter les émotions et notamment à les produire. Or l’échange d’émotions constitue un véritable moyen de communication, d’autant plus important lorsque le langage est altéré. A l’heure actuelle, aucun traitement pharmacologique ne permet d’enrailler de façon définitive la maladie. Bien que certains médicaments permettent de ralentir la progression des déclins et d’améliorer la qualité de vie des malades, les espoirs thérapeutiques se tournent davantage vers les traitements non médicamenteux. Ainsi différentes thérapies innovantes ont été développées, parmi lesquelles les stimulations centrées sur la cognition, dont l’objectif est de stabiliser voire d’améliorer le fonctionnement cognitif grâce à un entraînement répété des fonctions cognitives. Les interventions centrées sur la réminiscence de souvenirs et le travail émotionnel constituent également une piste thérapeutique prometteuse. Parmi celles-ci on trouve l’aromathérapie et la musicothérapie. Dans cette perspective, notre étude consiste à comparer les performances d’une patiente atteinte de la maladie d’Alzheimer à un sujet âgé présentant un syndrome de fragilité dans une tache de production de prosodie émotionnelle. Nous nous sommes également intéressées au syndrome de fragilité car celui-ci mettait en avant un état d’instabilité avec un risque de perte fonctionnelle ou de majoration de la perte fonctionnelle. Il est donc intéressant d’observer si les stimulations sensorielles ont un impact sur ce dernier, tant du point de vue cognitif qu’au niveau de la prosodie émotionnelle. Notre objectif est de déterminer si suite aux stimulations sensorielles une évolution de la production émotionnelle est possible.»

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LE SENTIMENT DE PERTE AMBIGUË ET LE PRÉ-DEUIL CHEZ LES AIDANTS PROCHES DE PERSONNES ATTEINTES DE LA MALADIE D’ALZHEIMER OU D’UNE DÉMENCE APPARENTÉE

Camille Kartheuser, mémoire de master en sciences psychologiques, 2017-2018. Université de Liège.

Introduction du mémoire : « A l’heure actuelle, on observe un vieillissement de la population mondiale notamment dû à l’amélioration des conditions de vie et des soins de santé, ce qui permet aux individus de vivre plus longtemps et en meilleure santé. En revanche, cet allongement de l’espérance de vie conduit également à une augmentation de la probabilité de développer une démence (World Health Organization, 2012). En effet, le risque d’être atteint d’une démence augmente significativement avec l’âge. Selon l’Alzheimer’s Disease International (2015), 46,8 millions de personnes étaient atteintes de démence en 2015 et ce nombre atteindra les 131,5 millions en 2050. Ce qui signifie que le nombre de cas de démence va presque doubler tous les 20 ans. En Europe, la prévalence est estimée à 4,7% au-delà de 60 ans et atteint environ 30% à l’âge de 85 ans (Alzheimer’s Disease International, 2015). Nous sommes donc face à un problème sociétal majeur. Dès lors, il est nécessaire de compter sur l’aide fournie par les proches de ces personnes dépendantes, ceux-ci sont des acteurs centraux de notre société actuelle. La prise en charge du proche est un chemin de vie pour l’aidant, pour certains ce chemin est de l’ordre de l’engagement personnel tandis que pour d’autres, il est la continuité d’un parcours de vie. Toutefois, l’aide fournie quotidiennement au proche n’est pas toujours une tâche aisée et peut engendrer diverses répercussions sur la vie de l’aidant. La littérature s’est principalement focalisée sur le sentiment de charge tandis que les facteurs émotionnels ont reçu moins d’attention. Pourtant, Dupuis (2002) soutient que l’une des expériences les plus douloureuses pour l’aidant est de faire face aux différentes pertes engendrées par la progression de la maladie, et notamment sa perte psychologique (ou notion de « perte ambiguë » décrit par Boss (1999)). L’objectif de ce travail est donc de mieux comprendre ces composantes émotionnelles du vécu des aidants proches afin de les aider et les soutenir au mieux. Dès lors, nous analyserons l’évolution du sentiment de perte ambiguë et du pré-deuil au cours de la progression de la maladie du proche, leurs facteurs prédicteurs ainsi que leurs conséquences sur le sentiment de charge.»

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ÉTUDE DES NIVEAUX DE TRAITEMENT DE L’INFORMATION LANGAGIÈRE CHEZ LES SUJETS ALZHEIMER BILINGUES, DU STADE DÉBUTANT À MODÉRÉ

Sara Sahraoui, Laurent Lefebvre – DOI : 10.1684/pnv.2019.0797 – John LIBBEY EUROTEXT- Page(s) : 221-8, volume 17, numéro 2, juin 2019

Résumé de l’article : « La capacité à conserver une bonne maîtrise de deux langues diminue avec l’âge, ce déclin se trouve plus marqué chez les bilingues atteints de la maladie d’Alzheimer (MA). En effet, le déficit langagier constitue la perturbation la plus fréquente après les troubles de la mémoire dans la sémiologie de la MA. En conséquence, un repérage des niveaux de traitement de l’information langagière (NTIL) perturbés chez les patients MA permettrait de caractériser le vieillissement langagier pathologique de type Alzheimer. La présente étude vise à localiser les NTIL (phonologique, syntaxique, lexico-sémantique) perturbés chez des bilingues atteints de la MA sur la base d’une analyse des discours de 120 participants dont 60 bilingues atteints de la MA et 60 bilingues sains. Les résultats montrent une perturbation lexico-sémantique dans la langue maternelle (L1). En revanche, le niveau syntaxique semble plutôt touché dans la langue seconde (L2) et relativement épargné dans la L1. Nous concevons que les aspects syntaxiques de la L1 résistent mieux car ils dépendent de la mémoire procédurale préservée dans la MA. Tandis que les aspects syntaxiques de la L2 et les aspects lexico-sémantiques de la L1 seraient perturbés car relevant de la mémoire déclarative précocement altérée.»

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ÉLABORATION D’UNE PLAQUETTE D’INFORMATION SUR LES TROUBLES DE LA COMMUNICATION DES PATIENTS ATTEINTS DE DÉMENCE TYPE ALZHEIMER À L’USAGE DES AIDANTS

Marie-Justine Mahenc. Élaboration d’une plaquette d’information sur les troubles de la communication des patients atteints de démence type Alzheimer à l’usage des aidants. Sciences cognitives. 2015. ffdumas-01207410f

Introduction :  « Communiquer avec un malade Alzheimer jusqu’au bout de son parcours reste un beau challenge, et quand on le réussit avec un de ses proches, on peut en être fier, parce que, sans doute, on lui a épargné d’être mis à l’écart, avec toutes les conséquences que l’on sait (…) » T. Rousseau (2013). La démence type Alzheimer (DTA), ou maladie d’Alzheimer est la première cause de démence dans le monde. En France 225 000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année. La symptomatologie de cette pathologie est bien connue. L’évolution des lésions cérébrales entraîne des troubles cognitifs importants tels que des troubles de la mémoire, des troubles praxiques, gnosiques, des troubles des fonctions exécutives et du comportement. On observe également des troubles du langage, et plus globalement de la communication. Les aidants sont les premiers témoins de ces manifestations ; voir son proche changer peut être une source d’incompréhension et de souffrance. Une meilleure compréhension des troubles de la communication pourrait leur permettre de mieux les accepter et de s’y adapter au quotidien, dans le but d’obtenir une relation de communication la plus sereine possible aussi bien pour le malade que pour son proche. Nous nous sommes questionnées sur l’information spécifique des troubles de la communication. Dans ce cadre nous avons effectué une revue de la littérature et dressé un état des lieux de l’information à ce sujet. Ensuite nous avons mis en place une enquête préliminaire auprès de proches de patients souffrant de DTA afin de confirmer ou d’infirmer la nécessité de créer une plaquette d’information, mais aussi afin de partir de leur point de vue et de leurs attentes pour élaborer le contenu. Une fois les données recueillies, nous avons créé la brochure test que nous avons évaluée auprès des mêmes participants via une enquête de satisfaction. Ce mémoire présentera dans un premier temps la démence type Alzheimer, de façon globale puis nous nous intéresserons à la communication, de façon générale pour en venir aux troubles des patients et leur impact sur la vie quotidienne. Enfin nous présenterons le rôle de l’aidant et la nécessité d’informer ce dernier. Dans un second temps, nous présenterons les étapes de notre travail à travers la méthodologie que nous avons suivie pour créer le 13 document. Nous analyserons ensuite les résultats de nos enquêtes et de notre plaquette avant de les discuter. Pour terminer, nous parlerons des perspectives entrevues suite à notre démarche. »

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LE DISCOURS NARRATIF DANS LA MALADIE À CORPS DE LEWY ET LA MALADIE D’ALZHEIMER

C Bouvet, V Borel, E Furcieri, E Chabran, L Landre, F Blanc. John Libbey eurotext, volume 17, numéro2, juin 2019. Page(s) : 199-210. DOI : 10.1684/pnv.2019.0798

Résumé de l’article :  « La maladie à corps de Lewy (MCL) demeure sous-diagnostiquée, notamment au stade précoce lorsque les personnes présentent de discrets troubles neurocognitifs semblables à ceux retrouvés dans la maladie d’Alzheimer (MA). Afin d’enrichir le diagnostic différentiel MCL/MA et d’améliorer le suivi des patients, notre étude analyse leurs capacités à raconter une histoire en produisant un discours narratif (DN). Méthode : 25 participants présentant une MCL et 12 participants présentant une MA ont passé un test de DN issu de la batterie d’évaluation du langage GREMOTS. Résultats : Au stade précoce, un quart des personnes souffrant d’une MCL présente un DN déficitaire, proportion largement augmentée au stade avancé. Les personnes présentant une MA ont toutes un DN déficitaire dès le stade précoce. Le DN total des personnes présentant une MCL est alors significativement mieux préservé que celui des personnes présentant une MA, différence non retrouvée au stade avancé. Deux profils langagiers apparaissent, montrant surtout que les personnes présentant une MA sont significativement moins informatives que les personnes présentant une MCL au stade précoce. Discussion : Ces résultats sont précieux pour étayer le diagnostic différentiel et permettent à l’orthophoniste d’ajuster au mieux sa rééducation, tout en sensibilisant les aidants. Ils encouragent la poursuite des recherches, encore peu nombreuses, sur le langage dans les maladies neurodégénératives.»

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LES PERSONNES MALADES D’ALZHEIMER VIVENT-ELLES DANS LE DÉNI ? ENSEIGNEMENTS D’UNE RECHERCHE DE SOCIOLOGIE COMPRÉHENSIVE

Kushtanina Veronika, Balard Frédéric, Caradec Vincent, Chamahian Aline, « Les personnes malades d’Alzheimer vivent-elles dans le déni ? Enseignements d’une recherche de sociologie compréhensive », dans revue ¿ Interrogations ?, N°28. Autour du déni [en ligne], http://www.revue-interrogations.org/Les-personnes-malades-d-Alzheimer

Résumé de l’article : « D’un point de vue médical, le déni et l’anosognosie sont décrits comme symptomatiques de la maladie d’Alzheimer et désignent le refus inconscient ou l’incapacité neurologique à reconnaître ses troubles ou leur évolution. Notre analyse compréhensive d’entretiens semi-directifs avec vingt personnes malades propose, au contraire, de prendre au sérieux leur interprétation de la situation et de l’éclairer par leur contexte de vie. Tout d’abord, nous mettons en regard l’évolution du score médical (le MMSE) avec la perception de l’évolution des troubles par les personnes malades, pour constater leurs divergences. Puis, nous analysons comment la perception de l’évolution des troubles des enquêtés s’inscrit dans leur expérience biographique. Un type de trajectoire négative – une vie “altérée” – s’oppose alors à deux types de trajectoire subjectivement positifs – une vie “améliorée/retrouvée” et une vie “inchangée”. Un quatrième type – une vie en “en sursis” – constitue un cas intermédiaire. »

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