MC Rousseau, E Humbertclaude, C Lauksecker, JF DAGOIS, T Billette de Villemeur. Sciencedirect, Ethique et Santé, 29 juillet 2019
Résumé : « Introduction : Le polyhandicap (PLH) se définit par l’association d’une déficience mentale profonde et d’un déficit moteur grave entraînant une réduction extrême de l’autonomie. En France, le système de soins repose sur la prise en charge hospitalière, médicosociale ou ambulatoire. Ce parcours de santé n’est pas toujours optimal et peut manquer de fluidité. Il existe d’autres modèles de parcours de soin pour ces patients : en Norvège et en Italie où les personnes handicapées sont prises en charge hors institutions.
Méthode : Un groupe pluridisciplinaire d’experts français du domaine est allé en Norvège et en Italie observer le parcours de santé des patients polyhandicapés hors institution et identifier des pistes d’amélioration transposables en France.
Comparaison des systèmes de soins : Les forces du modèle norvégien sont : une aide aux familles compensant réellement les conséquences du handicap de leur proche, le transfert de compétences vers les intervenants locaux. Les forces du parcours coordonné Italien sont d’apporter aux patients une réponse rapide, coordonnée et suivie à chaque problématique médicale. Ces deux modèles apportent des solutions potentiellement inspirantes pour notre système de soins qui tentent de répondre aux questions éthiques tant politiques que cliniques que ces personnes dans leur vulnérabilité extrême amènent. »