Archive d’étiquettes pour : autisme

LES NOUVELLES REPRÉSENTATIONS PARENTALES DE L’AUTISME

Chamak B. Les nouvelles représentations parentales de l’autisme. In Recherches en psychopathologie de l’enfant, sous la direction d’Odile Bourguignon et Monique Bydlowski, ERES, 2019, p. 163-177.

Extrait de l’article : « Les changements de représentations de l’autisme ont fait l’objet de mes recherches en sociologie et anthropologie de la médecine depuis 2002. Dans ce chapitre, je traiterai en particulier des transformations des revendications des associations de parents en lien avec les nouvelles conceptions professionnelles et les témoignages de parents d’enfants, d’adolescents et d’adultes autistes. Ces changements sont liés à la volonté de rompre avec les hypothèses qui se sont largement diffusées à partir des années 1960 et qui impliquaient des problèmes relationnels entre la mère et l’enfant comme source d’autisme. Une autre motivation est celle de combattre une vision négative, sans espoir, de l’avenir de leur enfant. Les nouvelles représentations produites au début des années 1990 se sont nourries de la montée de l’objectivisme, illustrée par les nouvelles classifications américaines et internationales des maladies fondées sur la description des comportements, ainsi que sur les hypothèses génétiques et neuroscientifiques et la promotion des méthodes comportementales. Ces changements trouvent également leur source dans le poids accru du rôle des associations depuis les années 1990 (Barthélémy, 2000). Dans le contexte de la désinstitutionalisation et de la généralisation des valeurs de l’autonomie à l’ensemble de la vie sociale, le mouvement des associations de parents s’est amplifié et de nombreux parents ont voulu s’émanciper du pouvoir qu’ils jugeaient trop important des psychiatres dont ils remettaient en question les décisions et les interprétations. Ce contexte se caractérise par l’ancrage, dans la vie quotidienne, d’un double idéal de réalisation de soi et d’initiative individuelle, c’est-à-dire la capacité de décider et d’agir par soi-même (Ehrenberg, 2005). Les nouvelles représentations parentales de l’autisme se sont ainsi structurées autour de l’autisme comme un problème neuro-développemental en grande partie d’origine génétique. L’élargissement des critères diagnostiques et le diagnostic précoce ont été réclamés, ainsi que l’intégration scolaire et la généralisation des méthodes éducatives et comportementales intensives. Par ailleurs, et pour s’éloigner de l’image stigmatisante de la maladie psychiatrique, le terme « handicap » a été revendiqué pour caractérisé l’autisme.»

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LOBBYING ASSOCIATIF : L’EXEMPLE DE L’AUTISME

Brigitte Chamak. Lobbying associatif : l’exemple de l’autisme. Revue médecine et philosophie, 2019, Troubles du spectre de l’autisme : n’oublions pas l’humain !

http://medecinephilosophie.com/index.php/category/tsa/. hal-02103292

 

Extrait de l’article : « De nombreux parents d’enfants autistes revendiquent la reconnaissance de leurs compétences parentales et réclament une liberté de choix d’orientation et d’interventions pour leurs enfants. Ils sont d’ailleurs de plus en plus impliqués dans l’éducation et les interventions auprès de leurs enfants (Brewer, 2018 ; Des Rivières-Pigeon & Courcy, 2014 ; Singh, 2016). Depuis les années 1960, les parents ont joué un rôle prépondérant dans les controverses et la mobilisation des pouvoirs publics et des médias autour de l’autisme (Chamak, 2008a,b ; Langan, 2011 ; Silverman, 2012). Dans le contexte de la généralisation des valeurs de l’autonomie à l’ensemble de la vie sociale, qui se caractérise par l’ancrage dans la vie quotidienne d’un double idéal de réalisation de soi et d’initiative individuelle (Ehrenberg, 1991), des parents qui, auparavant, subissaient et acceptaient les décisions prises par les psychiatres, ont décidé d’agir et de choisir les modes d’accompagnement pour leurs enfants (Chamak, 2008a). Ces transformations ont été rendues possibles grâce à un mouvement associatif que certains parents d’enfants autistes ont créé et consolidé, le rendant de plus en plus influent (Chamak, 2008b).»

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LES FACULTÉS COGNITIVES, LES DIFFICULTÉS DE LANGAGE, DE COMMUNICATION ET DE COMPRÉHENSION ASSOCIÉES À L’AUTISME

M LANCELOT, E MERLEN, A SCHUSTER. Le bulletin du Cratil – n°13, décembre 2014

Extrait de l’article : « Dans notre corpus, il est question du syndrome d’Asperger (SA), de l’autisme de haut niveau (AHN), mais aussi des profils cognitifs, des fonctions exécutives et du fonctionnement neuropsychologique de ces personnes : inférence, théorie de l’esprit, trouble sémantique-pragmatique, plaisanterie, humour, accessibilité sociale, quotidien, troubles de la communication, temps de réaction/réponse, interrogations, métaphore, langage non littéral, compréhension littérale… Les points d’intérêt sont la recherche sur l’autisme et sur l’humour, selon les points de vue de personnes avec autisme, avec ou 127 sans humour, des perspectives critiques sur le sens d’accessibilité sociale. On y trouve les définitions du langage et de la parole, les fonctions du langage et les facteurs qui conditionnent son développement. Le développement du langage et de ses repères chronologiques, ainsi que les types de troubles du langage, viennent compléter les recherches. On y comprend entre autres le rôle de la théorie de l’esprit dans l’inférence causale, prédictive et pragmatique chez les adolescents porteurs du SA à la lumière de la théorie de l’esprit et la faible cohérence centrale. Cette déficience cognitive explique en grande partie les anomalies communicatives développées par ces enfants. Peu d’études ont testé directement les liens entre le niveau de perturbation de la théorie de l’esprit et la qualité effective du fonctionnement communicatif. Des analyses fonctionnelles de la qualité des échanges communicatifs ont été effectuées, en distinguant notamment les usages instrumentaux ou mentalistes des actes communicatifs verbaux ou non verbaux. »

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ADOLESCENCE ET TROUBLE DU SPECTRE AUTISTIQUE Une transition délicate ?

Claire Lacroix et Sandrine Marois: Groupe personnes ressources ASH second degré. Pôle recherche autisme- Académie de Créteil

Résumé de l’article: Tous les enfants deviennent des adolescents et ce, quelque soit leur situation, avec ou sans handicap. Il s’agit d’une transition délicate mais normale, prévue et inévitable pendant laquelle la personne devient capable de procréer. Les marqueurs de
l’adolescence engendrés par les changements hormonaux sont multiples (irritabilité, émotions exacerbées, préoccupations sexuelles, changements corporels de taille, de force et nouveaux repères, fatigabilité, rythme de sommeil modifié, humeur changeante, …)
mais qu’en est-il des adolescents avec autisme au fonctionnement particulier ?

L’adolescence, d’un point de vue transversal, est une période de changements qui va modifier les habitudes autistiques solidement ancrées et d’autant plus bouleverser le jeune qui manque de flexibilité.
Le sujet de l’adolescent autiste est d’autant plus difficile à aborder que peu de recherches ont été réalisées.
Trois axes seront retenus pour aborder les particularités de l’adolescent avec autisme : la relation à soi et aux autres, le rapport au corps et à la sexualité ainsi que la recherche de l’autonomie et la prise de distance de l’entourage.
Un éclairage fille/garçon sera apporté pour tenir compte de tous les enjeux. Il faudra aussi distinguer les personnes avec autisme qui ont une déficience intellectuelle de celles qui n’en  ont pas.

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VÉCU PSYCHOLOGIQUE DE L’ADOLESCENT AYANT UN FRÈRE OU UNE SŒUR PORTEUR D’UN TROUBLE DU SPECTRE AUTISTIQUE ET DE LA QUALITÉ DES RELATIONS INTRAFAMILIALES

V Nillama, C Derguy, L Bellalou, E Cappe. ScienceDirect, Annales Médico-psychologiques, revue psychiatrie, volume 177, numéro 2, février 2019, pages 149-156

Résumé du mémoire : Le premier objectif de cette étude était de comparer la qualité de vie, les symptômes d’anxiété et de dépression et les relations familiales entre frères et sœurs adolescents d’enfants avec ou sans trouble du spectre autistique (TSA). Le deuxième objectif était d’étudier les corrélations entre toutes les variables du groupe «frères et sœurs autistes».

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LE CHAMP HOULEUX DE L’AUTISME EN FRANCE AU DÉBUT DU XXIÈME SIÈCLE

Lise Demailly, « Le champ houleux de l’autisme en France au début du xxièmesiècle », SociologieS [En ligne], La recherche en actes, Champs de recherche et enjeux de terrain, mis en ligne le 27 février 2019, consulté le 02 avril 2019. URL : http://journals.openedition.org/sociologies/9593

Résumé de l’article : « Le champ français de l’autisme est à la fois spécifique (à cause de l’histoire de la psychiatrie française et de son rapport à la psychanalyse) et largement traversé d’influences internationales. Contre la représentation commune du champ de l’autisme en France, comme espace bipolarisé par l’opposition psychanalyse/comportementalisme, l’article dégage une structure de cinq positions : les « ex-tenants du titre », les « prétendants », les « invisibles », les « modernisateurs » et les « héros ». La recherche s’est appuyée sur une enquête de terrain qui a permis d’observer l’accompagnement des autistes adultes, ce qui est encore mal connu, et sur une enquête documentaire et par entretiens sur la politique publique de l’autisme.»

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MODIFICATIONS DES REPRESENTATIONS SOCIALES DE L’AUTISME ET INTRODUCTION DU CONCEPT « AUTISM-FRIENDLY »

Brigitte Chamak. Enfances et psy, ERES, février 2019

Résumé de l’article : « Depuis les années 1990, les représentations sociales de l’autisme ont subi de profondes transformations, même si la diversité des représentations culturelles demeure. La définition de l’autisme, les hypothèses étiologiques et les traitements ont changé. L’élargissement des critères diagnostiques est à l’origine de l’introduction dans la catégorie de personnes avec langage aux capacités cognitives importantes. Ces personnes ont commencé à s’exprimer et redéfinir l’autisme comme une différence et non comme une maladie ou un handicap. Un nouveau mouvement social célèbre la «neurodiversité», participe à une de-stigmatisation de l’autisme et à l’apparition du concept «autism-friendly». Cependant, ces représentations positives et la médiatisation accrue des personnes présentant un syndrome d’Asperger ont pour conséquence un désintérêt pour ceux qui n’ont pas leurs compétences »

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