LOBBYING ASSOCIATIF : L’EXEMPLE DE L’AUTISME

Brigitte Chamak. Lobbying associatif : l’exemple de l’autisme. Revue médecine et philosophie, 2019, Troubles du spectre de l’autisme : n’oublions pas l’humain !

http://medecinephilosophie.com/index.php/category/tsa/. hal-02103292

 

Extrait de l’article : « De nombreux parents d’enfants autistes revendiquent la reconnaissance de leurs compétences parentales et réclament une liberté de choix d’orientation et d’interventions pour leurs enfants. Ils sont d’ailleurs de plus en plus impliqués dans l’éducation et les interventions auprès de leurs enfants (Brewer, 2018 ; Des Rivières-Pigeon & Courcy, 2014 ; Singh, 2016). Depuis les années 1960, les parents ont joué un rôle prépondérant dans les controverses et la mobilisation des pouvoirs publics et des médias autour de l’autisme (Chamak, 2008a,b ; Langan, 2011 ; Silverman, 2012). Dans le contexte de la généralisation des valeurs de l’autonomie à l’ensemble de la vie sociale, qui se caractérise par l’ancrage dans la vie quotidienne d’un double idéal de réalisation de soi et d’initiative individuelle (Ehrenberg, 1991), des parents qui, auparavant, subissaient et acceptaient les décisions prises par les psychiatres, ont décidé d’agir et de choisir les modes d’accompagnement pour leurs enfants (Chamak, 2008a). Ces transformations ont été rendues possibles grâce à un mouvement associatif que certains parents d’enfants autistes ont créé et consolidé, le rendant de plus en plus influent (Chamak, 2008b).»

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