Anamnèse du patient

Monsieur A est un jeune homme de 18 ans. Il est atteint du syndrome de Hurler de type I (maladie génétique évolutive rare). Le contexte familial du jeune homme est stable : bonne entente entre les membres de la famille. Il a un petit frère, son papa est cordonnier et sa maman joue de la flûte traversière. Il a une relation fusionnelle avec celle-ci.

Ce patient est peu déficient intellectuel mais présente un handicap moteur. Il est en fauteuil roulant mais est en capacité de se tenir debout et de marcher sur des temps courts. Il est sportif malgré sa situation, aime les mots, les images, les mangas et les dessins / bandes dessinées. Il possède une grande ouverture d’esprit, c’est un jeune homme curieux et très réceptif à la musique. Il s’exprime de manière fluide et tient un discours d’adulte. C’est un jeune garçon en période de révolution hormonale, soumis à des pulsions. Les déviances sexuelles potentielles de ce patient étaient donc à reconduire.

Il a une parfaite conscience et connaissance de sa pathologie. Il souffre de douleurs physiques et psychiques mais il sait exprimer de manière lucide sa détresse. Je tenais à retranscrire un court témoignage de monsieur A : « J’ai cette maladie depuis que je suis né. J’ai eu la chance immense étant bébé de recevoir une greffe de moelle osseuse d’un italien doté du même groupe sanguin que moi. Mes tympans étaient mal formés ce qui explique ma surdité infantile… depuis on m’a opéré et j’ai retrouvé une partie de l’ouïe. Quand j’étais bébé, on ne pouvait pas me toucher, j’étais très sensible et je pleurais en silence, sans émettre aucun bruit. J’ai passé un long moment à l’hôpital enfermé dans une bulle et j’étais contraint de prendre un traitement médicamenteux qui provoquait la perte de mes cheveux. Jusqu’à présent, j’ai subi environ une opération par an (oreilles, greffes diverses, vis sur la colonne vertébrale, etc…)».

En raison de sa pathologie, monsieur A présente un épaississement des traits du visage (large tête, os frontaux protubérants, racine nasale basse, joues rondes et lèvres élargies) ce qui rend son articulation difficile… Il reste néanmoins audible la plupart du temps.

Monsieur A s’exprime donc verbalement et s’adresse directement à son interlocuteur. Par contre, il a tendance à être volubile et son flot de paroles est difficilement canalisable. Il ne laisse aucune place au silence, et l’écoute est souvent parasitée par ses interventions. Cela dit, son expression corporelle n’en n’est pas moins entravée ! C’est un garçon qui se donne à fond dans tout ce qu’il fait. Il déborde d’énergie, il adore les percussions et danse avec entrain sur le tapis lors de nos séances. En somme, le mode de communication de monsieur A est simple et direct mais son discours est loquace. La communication est bonne mais reste centrée sur ses intérêts.

Les prises en charge en musicothérapie

Modalités de prises en charge

Le suivi de monsieur A en musicothérapie s’est fait sous prescription médicale d’un médecin psychiatre au sein d’un institut médico éducatif (IME).

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