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LE SENTIMENT DE PERTE AMBIGUË ET LE PRÉ-DEUIL CHEZ LES AIDANTS PROCHES DE PERSONNES ATTEINTES DE LA MALADIE D’ALZHEIMER OU D’UNE DÉMENCE APPARENTÉE

Camille Kartheuser, mémoire de master en sciences psychologiques, 2017-2018. Université de Liège.

Introduction du mémoire : « A l’heure actuelle, on observe un vieillissement de la population mondiale notamment dû à l’amélioration des conditions de vie et des soins de santé, ce qui permet aux individus de vivre plus longtemps et en meilleure santé. En revanche, cet allongement de l’espérance de vie conduit également à une augmentation de la probabilité de développer une démence (World Health Organization, 2012). En effet, le risque d’être atteint d’une démence augmente significativement avec l’âge. Selon l’Alzheimer’s Disease International (2015), 46,8 millions de personnes étaient atteintes de démence en 2015 et ce nombre atteindra les 131,5 millions en 2050. Ce qui signifie que le nombre de cas de démence va presque doubler tous les 20 ans. En Europe, la prévalence est estimée à 4,7% au-delà de 60 ans et atteint environ 30% à l’âge de 85 ans (Alzheimer’s Disease International, 2015). Nous sommes donc face à un problème sociétal majeur. Dès lors, il est nécessaire de compter sur l’aide fournie par les proches de ces personnes dépendantes, ceux-ci sont des acteurs centraux de notre société actuelle. La prise en charge du proche est un chemin de vie pour l’aidant, pour certains ce chemin est de l’ordre de l’engagement personnel tandis que pour d’autres, il est la continuité d’un parcours de vie. Toutefois, l’aide fournie quotidiennement au proche n’est pas toujours une tâche aisée et peut engendrer diverses répercussions sur la vie de l’aidant. La littérature s’est principalement focalisée sur le sentiment de charge tandis que les facteurs émotionnels ont reçu moins d’attention. Pourtant, Dupuis (2002) soutient que l’une des expériences les plus douloureuses pour l’aidant est de faire face aux différentes pertes engendrées par la progression de la maladie, et notamment sa perte psychologique (ou notion de « perte ambiguë » décrit par Boss (1999)). L’objectif de ce travail est donc de mieux comprendre ces composantes émotionnelles du vécu des aidants proches afin de les aider et les soutenir au mieux. Dès lors, nous analyserons l’évolution du sentiment de perte ambiguë et du pré-deuil au cours de la progression de la maladie du proche, leurs facteurs prédicteurs ainsi que leurs conséquences sur le sentiment de charge.»

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ÉLABORATION D’UNE PLAQUETTE D’INFORMATION SUR LES TROUBLES DE LA COMMUNICATION DES PATIENTS ATTEINTS DE DÉMENCE TYPE ALZHEIMER À L’USAGE DES AIDANTS

Marie-Justine Mahenc. Élaboration d’une plaquette d’information sur les troubles de la communication des patients atteints de démence type Alzheimer à l’usage des aidants. Sciences cognitives. 2015. ffdumas-01207410f

Introduction :  « Communiquer avec un malade Alzheimer jusqu’au bout de son parcours reste un beau challenge, et quand on le réussit avec un de ses proches, on peut en être fier, parce que, sans doute, on lui a épargné d’être mis à l’écart, avec toutes les conséquences que l’on sait (…) » T. Rousseau (2013). La démence type Alzheimer (DTA), ou maladie d’Alzheimer est la première cause de démence dans le monde. En France 225 000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année. La symptomatologie de cette pathologie est bien connue. L’évolution des lésions cérébrales entraîne des troubles cognitifs importants tels que des troubles de la mémoire, des troubles praxiques, gnosiques, des troubles des fonctions exécutives et du comportement. On observe également des troubles du langage, et plus globalement de la communication. Les aidants sont les premiers témoins de ces manifestations ; voir son proche changer peut être une source d’incompréhension et de souffrance. Une meilleure compréhension des troubles de la communication pourrait leur permettre de mieux les accepter et de s’y adapter au quotidien, dans le but d’obtenir une relation de communication la plus sereine possible aussi bien pour le malade que pour son proche. Nous nous sommes questionnées sur l’information spécifique des troubles de la communication. Dans ce cadre nous avons effectué une revue de la littérature et dressé un état des lieux de l’information à ce sujet. Ensuite nous avons mis en place une enquête préliminaire auprès de proches de patients souffrant de DTA afin de confirmer ou d’infirmer la nécessité de créer une plaquette d’information, mais aussi afin de partir de leur point de vue et de leurs attentes pour élaborer le contenu. Une fois les données recueillies, nous avons créé la brochure test que nous avons évaluée auprès des mêmes participants via une enquête de satisfaction. Ce mémoire présentera dans un premier temps la démence type Alzheimer, de façon globale puis nous nous intéresserons à la communication, de façon générale pour en venir aux troubles des patients et leur impact sur la vie quotidienne. Enfin nous présenterons le rôle de l’aidant et la nécessité d’informer ce dernier. Dans un second temps, nous présenterons les étapes de notre travail à travers la méthodologie que nous avons suivie pour créer le 13 document. Nous analyserons ensuite les résultats de nos enquêtes et de notre plaquette avant de les discuter. Pour terminer, nous parlerons des perspectives entrevues suite à notre démarche. »

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PRATIQUE DE LA CONSULTATION DÉDIÉE AUX AIDANTS DE PATIENTS DÉMENTS EN FRANCE

Floriane Sprenger. Pratique de la consultation dédiée aux aidants de patients déments en France. Médecine humaine et pathologie. 2014.

Résumé de la thèse: « Les personnes démentes dépendantes ne pourraient vivre à domicile sans les aidants familiaux. Les aidants sont des patients cachés, plus à risque de développer des problèmes de santé. La Haute Autorité de Santé recommande depuis 2010 une consultation dédiée à l’aidant réalisée par le médecin généraliste. Aucune information n’est disponible sur les consultations réalisées, leur utilisation en situation de soins et l’opinion des généralistes à leur égard. L’objectif de cette étude est d’évaluer le nombre de médecins généralistes qui pratiquent la consultation dédiée. L’objectif secondaire est d’évaluer leur pratique et de recueillir leurs opinions sur la consultation dédiée.»

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