HANDICAP ET POLYHANDICAP

ADOLESCENCE ET TROUBLE DU SPECTRE AUTISTIQUE Une transition délicate ?

Claire Lacroix et Sandrine Marois: Groupe personnes ressources ASH second degré. Pôle recherche autisme- Académie de Créteil

Résumé de l’article: Tous les enfants deviennent des adolescents et ce, quelque soit leur situation, avec ou sans handicap. Il s’agit d’une transition délicate mais normale, prévue et inévitable pendant laquelle la personne devient capable de procréer. Les marqueurs de
l’adolescence engendrés par les changements hormonaux sont multiples (irritabilité, émotions exacerbées, préoccupations sexuelles, changements corporels de taille, de force et nouveaux repères, fatigabilité, rythme de sommeil modifié, humeur changeante, …)
mais qu’en est-il des adolescents avec autisme au fonctionnement particulier ?

L’adolescence, d’un point de vue transversal, est une période de changements qui va modifier les habitudes autistiques solidement ancrées et d’autant plus bouleverser le jeune qui manque de flexibilité.
Le sujet de l’adolescent autiste est d’autant plus difficile à aborder que peu de recherches ont été réalisées.
Trois axes seront retenus pour aborder les particularités de l’adolescent avec autisme : la relation à soi et aux autres, le rapport au corps et à la sexualité ainsi que la recherche de l’autonomie et la prise de distance de l’entourage.
Un éclairage fille/garçon sera apporté pour tenir compte de tous les enjeux. Il faudra aussi distinguer les personnes avec autisme qui ont une déficience intellectuelle de celles qui n’en  ont pas.

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L’INFLUENCE D’UN ENFANT PORTEUR D’UNE TRISOMIE 21 SUR LA PARENTIFICATION DE SES FRÈRES ET SŒURS

Sophie Van Cauwenberge, MatheO, Faculté de psychologie, logopédie et sciences de l’Education, Mémoire, soutenance des 22 et 23 janvier 2019, 89 pages

Résumé de l’article : « L’objectif de notre mémoire était de voir s’il y a une influence d’un enfant porteur d’une trisomie 21 sur la parentification de ses frères et sœurs avec un développement typique. Méthodologie : Notre échantillon est composé de 13 frères/sœurs d’enfants avec une trisomie 21 entre 8 et 12 ans. Nous avons fait une étude en ligne et nous avons donc contacté les familles par les forums et groupes sur un réseau social. Après avoir reçu leur confirmation de participation, nous leur avons envoyé les informations et les consentements. Lorsqu’ils nous les ont rendus signés, les parents complétaient un questionnaire d’anamnèse et les enfants le questionnaire de Godsall & Jurkovic (1995), le « Parentification Questionnaire-Youth ». Plus le score est haut, plus il y a une parentification destructrice (Godsall et al., 2004). Résultats : Le score moyen de notre échantillon n’est pas très haut et donc il n’y aurait pas une parentification destructrice. Nous n’avons pas trouvé de différence entre les frères et les sœurs d’enfants porteurs d’une trisomie 21. Il n’y aurait pas de différences entre les aînés et les cadets d’enfants porteurs d’une trisomie 21. Nous n’avons pas trouvé une influence de l’âge sur la parentification. Nous avons plusieurs limites concernant notre échantillon, la procédure, le questionnaire et le besoin d’une autre variable. Conclusion : Nous pensons qu’il serait intéressant de pouvoir refaire cette étude en corrigeant les limites. De plus, nous pensons que c’est important de prendre en compte les frères et sœurs dans la prise en charge de l’enfant porteur d’une trisomie 21 et de conseiller les parents par rapport à leurs relations avec leurs enfants porteurs d’une trisomie 21 et ceux avec un développement typique.»

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LA RÉALITÉ VIRTUELLE : RETOMBÉES THÉRAPEUTIQUES SUR LES ENFANTS INFIRMES MOTEURS CÉRÉBRAUX RÉALITÉ VIRTUELLE : RÉPERCUSSIONS THÉRAPEUTIQUES SUR L’AJUSTEMENT DE LA COLONNE VERTÉBRALE CHEZ LES ENFANTS ATTEINTS DE PARALYSIE CÉRÉBRALE

K Taher. ScienceDirect, Motricité cérébrale, volume 40, numéro 1, mars 2019 pages 11-18

Résumé de l’article : « Par les activités pratiques de rééducation par la physiothérapie chez les enfants atteints de paralysie cérébrale, les physiothérapeutes s’opposent aux problèmes majeurs qui représentent la rectification de la colonne vertébrale avec toutes les complications associées (déformations orthopédiques, problème d’installation du matériel, complications respiratoires). Ce travail est le résultat d’une étude de cas réalisée à la fin du master II en sciences de la motricité a été réalisée au laboratoire de neurophysiologie et de biomécanique du mouvement à l’ULB. Objectif clé: analyse de l’activation des muscles redressés de la colonne cervicale au moment de la traversée imaginaire de la réalité virtuelle en position debout et de la marche sur slackline avec et sans réalité virtuelle. Objectif secondaire: résultat clinique sur l’intérêt de la réalité virtuelle et ses répercussions thérapeutiques sur l’ajustement de la colonne vertébrale chez les enfants atteints de paralysie cérébrale.»

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VÉCU PSYCHOLOGIQUE DE L’ADOLESCENT AYANT UN FRÈRE OU UNE SŒUR PORTEUR D’UN TROUBLE DU SPECTRE AUTISTIQUE ET DE LA QUALITÉ DES RELATIONS INTRAFAMILIALES

V Nillama, C Derguy, L Bellalou, E Cappe. ScienceDirect, Annales Médico-psychologiques, revue psychiatrie, volume 177, numéro 2, février 2019, pages 149-156

Résumé du mémoire : Le premier objectif de cette étude était de comparer la qualité de vie, les symptômes d’anxiété et de dépression et les relations familiales entre frères et sœurs adolescents d’enfants avec ou sans trouble du spectre autistique (TSA). Le deuxième objectif était d’étudier les corrélations entre toutes les variables du groupe «frères et sœurs autistes».

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LE CHAMP HOULEUX DE L’AUTISME EN FRANCE AU DÉBUT DU XXIÈME SIÈCLE

Lise Demailly, « Le champ houleux de l’autisme en France au début du xxièmesiècle », SociologieS [En ligne], La recherche en actes, Champs de recherche et enjeux de terrain, mis en ligne le 27 février 2019, consulté le 02 avril 2019. URL : http://journals.openedition.org/sociologies/9593

Résumé de l’article : « Le champ français de l’autisme est à la fois spécifique (à cause de l’histoire de la psychiatrie française et de son rapport à la psychanalyse) et largement traversé d’influences internationales. Contre la représentation commune du champ de l’autisme en France, comme espace bipolarisé par l’opposition psychanalyse/comportementalisme, l’article dégage une structure de cinq positions : les « ex-tenants du titre », les « prétendants », les « invisibles », les « modernisateurs » et les « héros ». La recherche s’est appuyée sur une enquête de terrain qui a permis d’observer l’accompagnement des autistes adultes, ce qui est encore mal connu, et sur une enquête documentaire et par entretiens sur la politique publique de l’autisme.»

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LE « SOIN » PENSÉ AU NOM DES PERSONNES HANDICAPÉES : QUELS ENJEUX ÉTHIQUES ET DE POUVOIR ?

Cyril Desjeux. ScienceDirect, Alter volume 13, Issue 1, mars 2019 pages 43-55

Résumé de l’article : « L’article L. 1111-6-1 du Code de la santé publique est un article créé par la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées. Il permet à une personne durablement empêchée d’accomplir elle-même des gestes liés à des soins prescrits par un médecin, du fait de limitations fonctionnelles de ses membres supérieurs, de désigner un aidant (professionnel ou non) pour qu’il les réalise à sa place. Dès sa promulgation, cet article a été sujet à des controverses interprétatives. Or ces controverses n’associent pas nécessairement directement les personnes en situation de handicap et peuvent niveler les enjeux éthiques et de relation de pouvoir qui se jouent dans ces espaces de débat interdisciplinaire. »

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MODIFICATIONS DES REPRESENTATIONS SOCIALES DE L’AUTISME ET INTRODUCTION DU CONCEPT « AUTISM-FRIENDLY »

Brigitte Chamak. Enfances et psy, ERES, février 2019

Résumé de l’article : « Depuis les années 1990, les représentations sociales de l’autisme ont subi de profondes transformations, même si la diversité des représentations culturelles demeure. La définition de l’autisme, les hypothèses étiologiques et les traitements ont changé. L’élargissement des critères diagnostiques est à l’origine de l’introduction dans la catégorie de personnes avec langage aux capacités cognitives importantes. Ces personnes ont commencé à s’exprimer et redéfinir l’autisme comme une différence et non comme une maladie ou un handicap. Un nouveau mouvement social célèbre la «neurodiversité», participe à une de-stigmatisation de l’autisme et à l’apparition du concept «autism-friendly». Cependant, ces représentations positives et la médiatisation accrue des personnes présentant un syndrome d’Asperger ont pour conséquence un désintérêt pour ceux qui n’ont pas leurs compétences »

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DE LA DIFFICULTE A ETRE RECONNUS « CAPABLES » ET « COMPETANTS » : DES ADOLESCENTS ET JEUNES ADULTES DESIGNES HANDICAPES MENTAUX EN QUETE D’AUTONOMIE

Godefroy Lansade. ScienceDirect, Alter volume 13, Issue 1, mars 2019 pages 29-42

Résumé de l’article : Depuis deux décennies, le législateur français s’attache à promouvoir l’autonomie des personnes en situation de handicap en leur permettant, notamment, d’accroître leur pouvoir d’agir sur leur environnement par autodétermination. À cet égard, nombre de dispositifs dont elles sont la cible témoignent de cette volonté de soutenir l’autonomie des personnes désignées handicapées mentales définies traditionnellement en termes de dépendance et d’incapacités. À partir d’une enquête ethnographique, cette contribution examine les dynamiques paradoxales qui traversent la politique publique d’inclusion, à visée émancipatrice, au sein d’un dispositif Ulis. Elle décrit la difficulté que rencontre un groupe d’adolescents et jeunes adultes désignés handicapés mentaux scolarisés dans un lycée professionnel à être reconnu « capable » et à s’inscrire dans un processus d’autonomisation. L’analyse des expériences vécues par ces jeunes montre qu’ils doivent faire face à un soupçon d’incompétence et à un processus d’infantilisation qui tiennent moins à leurs incapacités réelles qu’à la manière dont ils sont catégorisés, en tant que jeunes désignés « handicapés mentaux ».

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Être admis en MAS n’est pas une fatalité

Olivier Suft
Pratiques en santé mentale 2019/1 (65e année), pages 35 à 37

Extrait : “L’accompagnement des personnes en situation de handicap accueillies en Maison d’Accueil Spécialisée s’est fortement amélioré depuis leur création en 1978. Cette évolution s’est accélérée avec l’adoption de la loi 2002-2 du 2 janvier 2002 rénovant l’action sociale en France. Désormais de véritables projets de vie sont élaborés pour et avec les personnes accueillies…”

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