HANDICAP ET POLYHANDICAP

BILAN DE L’UTILISATION DU PROGRAMME EIS ET ANALYSE DES PLANS D’INTERVENTION DES JEUNES ENFANTS PRÉSENTANT UN RETARD GLOBAL DE DÉVELOPPEMENT OU UNE DÉFICIENCE INTELLECTUELLE

RIVEST, C., DIONNE, C., ROUSSEAU, M., PAQUET, A. (2019). Bilan de l’utilisation du programme EIS et analyse des plans d’intervention des jeunes enfants présentant un retard global de développement ou une déficience intellectuelle et recevant des services du CIUSSS MCQ. Collections de l’Institut universitaire en déficience intellectuelle et en trouble du spectre de l’autisme. TroisRivières (Canada) : Institut universitaire en déficience intellectuelle et en trouble du spectre de l’autisme rattaché au Centre intégré universitaire de santé et de services sociaux de la Mauricie-et-du-Centre-du-Québec. Ce document a été rédigé selon les règles de la nouvelle orthographe. Toute reproduction est interdite sans l’autorisation écrite du CIUSSS MCQ. Dépôt légal Bibliothèque et Archives nationales du Québec 2019 ISBN : 978-2-550-83877-7

Résumé de l’article : « Le premier volet de cette recherche porte sur les pratiques entourant la planification et l’élaboration des plans d’intervention (PI) des jeunes enfants présentant une déficience intellectuelle (DI) ou un retard global de développement (RGD) et recevant des services du Centre intégré universitaire de santé et de services sociaux de la Mauricie-et-du-Centre-du-Québec (CIUSSS MCQ). Le second volet concerne l’évaluation de la qualité des objectifs retrouvés aux PI de ces enfants pour l’année 2016. Pour réaliser le premier volet de la recherche, un questionnaire visant à documenter l’utilisation du programme Évaluation, Intervention, Suivi (EIS) (Bricker, 2006) auprès des enfants et de leurs familles aux différentes étapes du cycle clinique a été rempli par les 16 éducatrices ayant participé au projet. Des entrevues semi-structurées ont été réalisées à l’automne 2017 avec chacune des éducatrices. Ces entrevues portaient sur les modalités de fonctionnement entourant les différentes étapes du cycle de planification et d’élaboration des PI. Les résultats indiquent que les intervenantes possèdent une expérience significative d’utilisation des différentes composantes du programme EIS auprès des enfants et des familles. On relève notamment qu’en 2016, 82 % des 72 enfants auxquels les éducatrices offraient des services ont été évalués dans leurs milieux de vie avec l’EIS. La place centrale accordée aux parents et à leurs besoins dans le processus d’élaboration des PI a également été mise en lumière. Par ailleurs, plusieurs éducatrices ont évoqué l’impact des changements apportés dans l’organisation et le fonctionnement des équipes cliniques sur le processus de planification et d’élaboration des PI. En ce qui concerne l’évaluation de la qualité des objectifs des PI, deux membres de l’équipe de recherche ont procédé à l’évaluation des 135 objectifs issus des PI de 44 enfants. L’outil utilisé, le Checklist for writing IEP/IFSP goals and objectives for infants and young children (Notari-Syverson et Shuster, 1995), permet d’évaluer les objectifs à partir de 11 critères regroupés en 5 indicateurs de qualité. Il s’agit des aspects fonctionnel, généralisable et mesurable de l’objectif, de la facilité d’enseignement de l’habileté visée dans le quotidien de l’enfant et, finalement, du lien entre l’objectif et le but à long terme pour l’enfant. Tenant compte de ces 5 critères, les résultats indiquent que la cote de qualité moyenne par objectif est de 9,3 sur 11 indiquant que les objectifs inscrits aux PI des enfants pour l’année 2016 sont généralement de bonne qualité.»

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ÉTUDE COMPARATIVE AUPRÈS DE PERSONNES EN SITUATION DE HANDICAP RARE VERSUS NON RARE ET DE LEURS FAMILLES

M Léonardis, H Ballester, A Courtinat-Camps, M Hugon, L Joselin, C Julien. CNSA, Université Toulouse Jean-Jaurès 5 allée Antonio Machado Laboratoire PDPS – EA 1697

Résumé de l’article : « La recherche présentée dans ce rapport a pour objectif d’identifier, dans leur vie quotidienne, les spécificités de participation à la vie sociale d’adolescents et de jeunes adultes en situation de handicap rare. Plus précisément, il s’agit de repérer les restrictions perçues de leur participation mais aussi les différents leviers favorisant le développement de conditions de vie les plus favorables à ces personnes et à leurs proches, dans différents milieux de vie. Les parcours de vie des personnes en situation de handicap et de leurs familles méritent d’être étudiés dans le cadre d’une démarche participative. Cette recherche s’inscrit dans une démarche participative, associant les adolescents, les jeunes adultes, leurs proches et les professionnels qui les accompagnent aux différentes phases de la recherche. Une méthodologie mixte a permis la combinaison de deux volets quantitatifs (dans un contexte d’anonymat complet des données recueillies) et qualitatif (entretiens avec les parents et avec les adolescents et jeunes adultes). La méthode comparative (handicap rare versus handicap non rare) a permis de mettre en exergue les spécificités liées au handicap rare, en matière de limites et leviers dans la vie sociale au quotidien. Les effets invalidants et capacitants de l’environnement quant à la participation sociale des jeunes en situation de handicap rare ont ainsi pu être spécifiés ; de même, des préconisations particulières ont été suggérées par les familles. Cette recherche a permis la production de connaissances sur les situations de vie quotidienne des jeunes en situation de handicap rare et de leurs proches et l’élaboration de préconisations, en matière d’aide à la décision dans le cadre de l’amélioration des situations de vie des personnes concernées.»

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PRENDRE DE L’AGE AVEC UNE DÉFICIENCE INTELLECTUELLE ET DÉVELOPPEMENTALE. Une période d’épanouissement ?

W F Sullivan, J Heng, A Perry, M Bach I Casson. Le médecin de famille canadien, vol65, avril 2019

Extrait de l’article : « Ce numéro spécial du Médecin de famille canadien est consacré à l’amélioration de la santé et du bien-être des adultes ayant des DID qui vivent des transitions vers les étapes avancées de la vie ou qui ont atteint ces étapes. Parce que de tels patients ne répondent pas aux critères d’inclusion dans les services de santé gériatriques ou les services sociaux pour personnes vieillissantes, les médecins de famille jouent un rôle crucial pour qu’ils soient bien soignés. Les médecins de famille sont les mieux placés pour optimiser la santé des adultes plus âgés ayant des DID. Ils peuvent offrir des soins préventifs et aider à la planification préalable des soins; plaider pour obtenir des ressources à l’appui du bien-être et de l’épanouissement des patients; éviter les interventions dont ces patients ne veulent pas; et prévenir les visites inappropriées aux services d’urgence, les séjours prolongés à l’hôpital et le placement prématuré dans des établissements de soins de longue durée, de même que la polypharmacie extrême et préjudiciable. Ils peuvent aussi atténuer le stress des aidants de ces patients, qui vieillissent eux aussi. Ces rôles contribuent au bien-être à la fois des aidants et des patients. »

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ADOLESCENCE ET TROUBLE DU SPECTRE AUTISTIQUE Une transition délicate ?

Claire Lacroix et Sandrine Marois: Groupe personnes ressources ASH second degré. Pôle recherche autisme- Académie de Créteil

Résumé de l’article: Tous les enfants deviennent des adolescents et ce, quelque soit leur situation, avec ou sans handicap. Il s’agit d’une transition délicate mais normale, prévue et inévitable pendant laquelle la personne devient capable de procréer. Les marqueurs de
l’adolescence engendrés par les changements hormonaux sont multiples (irritabilité, émotions exacerbées, préoccupations sexuelles, changements corporels de taille, de force et nouveaux repères, fatigabilité, rythme de sommeil modifié, humeur changeante, …)
mais qu’en est-il des adolescents avec autisme au fonctionnement particulier ?

L’adolescence, d’un point de vue transversal, est une période de changements qui va modifier les habitudes autistiques solidement ancrées et d’autant plus bouleverser le jeune qui manque de flexibilité.
Le sujet de l’adolescent autiste est d’autant plus difficile à aborder que peu de recherches ont été réalisées.
Trois axes seront retenus pour aborder les particularités de l’adolescent avec autisme : la relation à soi et aux autres, le rapport au corps et à la sexualité ainsi que la recherche de l’autonomie et la prise de distance de l’entourage.
Un éclairage fille/garçon sera apporté pour tenir compte de tous les enjeux. Il faudra aussi distinguer les personnes avec autisme qui ont une déficience intellectuelle de celles qui n’en  ont pas.

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L’INFLUENCE D’UN ENFANT PORTEUR D’UNE TRISOMIE 21 SUR LA PARENTIFICATION DE SES FRÈRES ET SŒURS

Sophie Van Cauwenberge, MatheO, Faculté de psychologie, logopédie et sciences de l’Education, Mémoire, soutenance des 22 et 23 janvier 2019, 89 pages

Résumé de l’article : « L’objectif de notre mémoire était de voir s’il y a une influence d’un enfant porteur d’une trisomie 21 sur la parentification de ses frères et sœurs avec un développement typique. Méthodologie : Notre échantillon est composé de 13 frères/sœurs d’enfants avec une trisomie 21 entre 8 et 12 ans. Nous avons fait une étude en ligne et nous avons donc contacté les familles par les forums et groupes sur un réseau social. Après avoir reçu leur confirmation de participation, nous leur avons envoyé les informations et les consentements. Lorsqu’ils nous les ont rendus signés, les parents complétaient un questionnaire d’anamnèse et les enfants le questionnaire de Godsall & Jurkovic (1995), le « Parentification Questionnaire-Youth ». Plus le score est haut, plus il y a une parentification destructrice (Godsall et al., 2004). Résultats : Le score moyen de notre échantillon n’est pas très haut et donc il n’y aurait pas une parentification destructrice. Nous n’avons pas trouvé de différence entre les frères et les sœurs d’enfants porteurs d’une trisomie 21. Il n’y aurait pas de différences entre les aînés et les cadets d’enfants porteurs d’une trisomie 21. Nous n’avons pas trouvé une influence de l’âge sur la parentification. Nous avons plusieurs limites concernant notre échantillon, la procédure, le questionnaire et le besoin d’une autre variable. Conclusion : Nous pensons qu’il serait intéressant de pouvoir refaire cette étude en corrigeant les limites. De plus, nous pensons que c’est important de prendre en compte les frères et sœurs dans la prise en charge de l’enfant porteur d’une trisomie 21 et de conseiller les parents par rapport à leurs relations avec leurs enfants porteurs d’une trisomie 21 et ceux avec un développement typique.»

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LA RÉALITÉ VIRTUELLE : RETOMBÉES THÉRAPEUTIQUES SUR LES ENFANTS INFIRMES MOTEURS CÉRÉBRAUX RÉALITÉ VIRTUELLE : RÉPERCUSSIONS THÉRAPEUTIQUES SUR L’AJUSTEMENT DE LA COLONNE VERTÉBRALE CHEZ LES ENFANTS ATTEINTS DE PARALYSIE CÉRÉBRALE

K Taher. ScienceDirect, Motricité cérébrale, volume 40, numéro 1, mars 2019 pages 11-18

Résumé de l’article : « Par les activités pratiques de rééducation par la physiothérapie chez les enfants atteints de paralysie cérébrale, les physiothérapeutes s’opposent aux problèmes majeurs qui représentent la rectification de la colonne vertébrale avec toutes les complications associées (déformations orthopédiques, problème d’installation du matériel, complications respiratoires). Ce travail est le résultat d’une étude de cas réalisée à la fin du master II en sciences de la motricité a été réalisée au laboratoire de neurophysiologie et de biomécanique du mouvement à l’ULB. Objectif clé: analyse de l’activation des muscles redressés de la colonne cervicale au moment de la traversée imaginaire de la réalité virtuelle en position debout et de la marche sur slackline avec et sans réalité virtuelle. Objectif secondaire: résultat clinique sur l’intérêt de la réalité virtuelle et ses répercussions thérapeutiques sur l’ajustement de la colonne vertébrale chez les enfants atteints de paralysie cérébrale.»

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VÉCU PSYCHOLOGIQUE DE L’ADOLESCENT AYANT UN FRÈRE OU UNE SŒUR PORTEUR D’UN TROUBLE DU SPECTRE AUTISTIQUE ET DE LA QUALITÉ DES RELATIONS INTRAFAMILIALES

V Nillama, C Derguy, L Bellalou, E Cappe. ScienceDirect, Annales Médico-psychologiques, revue psychiatrie, volume 177, numéro 2, février 2019, pages 149-156

Résumé du mémoire : Le premier objectif de cette étude était de comparer la qualité de vie, les symptômes d’anxiété et de dépression et les relations familiales entre frères et sœurs adolescents d’enfants avec ou sans trouble du spectre autistique (TSA). Le deuxième objectif était d’étudier les corrélations entre toutes les variables du groupe «frères et sœurs autistes».

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LE CHAMP HOULEUX DE L’AUTISME EN FRANCE AU DÉBUT DU XXIÈME SIÈCLE

Lise Demailly, « Le champ houleux de l’autisme en France au début du xxièmesiècle », SociologieS [En ligne], La recherche en actes, Champs de recherche et enjeux de terrain, mis en ligne le 27 février 2019, consulté le 02 avril 2019. URL : http://journals.openedition.org/sociologies/9593

Résumé de l’article : « Le champ français de l’autisme est à la fois spécifique (à cause de l’histoire de la psychiatrie française et de son rapport à la psychanalyse) et largement traversé d’influences internationales. Contre la représentation commune du champ de l’autisme en France, comme espace bipolarisé par l’opposition psychanalyse/comportementalisme, l’article dégage une structure de cinq positions : les « ex-tenants du titre », les « prétendants », les « invisibles », les « modernisateurs » et les « héros ». La recherche s’est appuyée sur une enquête de terrain qui a permis d’observer l’accompagnement des autistes adultes, ce qui est encore mal connu, et sur une enquête documentaire et par entretiens sur la politique publique de l’autisme.»

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LE « SOIN » PENSÉ AU NOM DES PERSONNES HANDICAPÉES : QUELS ENJEUX ÉTHIQUES ET DE POUVOIR ?

Cyril Desjeux. ScienceDirect, Alter volume 13, Issue 1, mars 2019 pages 43-55

Résumé de l’article : « L’article L. 1111-6-1 du Code de la santé publique est un article créé par la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées. Il permet à une personne durablement empêchée d’accomplir elle-même des gestes liés à des soins prescrits par un médecin, du fait de limitations fonctionnelles de ses membres supérieurs, de désigner un aidant (professionnel ou non) pour qu’il les réalise à sa place. Dès sa promulgation, cet article a été sujet à des controverses interprétatives. Or ces controverses n’associent pas nécessairement directement les personnes en situation de handicap et peuvent niveler les enjeux éthiques et de relation de pouvoir qui se jouent dans ces espaces de débat interdisciplinaire. »

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MODIFICATIONS DES REPRESENTATIONS SOCIALES DE L’AUTISME ET INTRODUCTION DU CONCEPT « AUTISM-FRIENDLY »

Brigitte Chamak. Enfances et psy, ERES, février 2019

Résumé de l’article : « Depuis les années 1990, les représentations sociales de l’autisme ont subi de profondes transformations, même si la diversité des représentations culturelles demeure. La définition de l’autisme, les hypothèses étiologiques et les traitements ont changé. L’élargissement des critères diagnostiques est à l’origine de l’introduction dans la catégorie de personnes avec langage aux capacités cognitives importantes. Ces personnes ont commencé à s’exprimer et redéfinir l’autisme comme une différence et non comme une maladie ou un handicap. Un nouveau mouvement social célèbre la «neurodiversité», participe à une de-stigmatisation de l’autisme et à l’apparition du concept «autism-friendly». Cependant, ces représentations positives et la médiatisation accrue des personnes présentant un syndrome d’Asperger ont pour conséquence un désintérêt pour ceux qui n’ont pas leurs compétences »

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