HANDICAP ET POLYHANDICAP

TROUBLES DU SPECTRE DE L’AUTISME : LE NORMAL, LE PATHOLOGIQUE ET L’HUMAIN

Brice Poreau dans Médecine et Philosophie, le 28 mars 2019, doi :10.1534

Extrait de l’article : « L’objectif de cet article est de montrer la construction de normes des troubles du spectre de l’autisme faisant suite à l’observation de Kanner en 1943 et d’évoquer les limites de ces normes en utilisant les travaux sur le normal et le pathologique de Georges Canguilhem (1904-1995). Au final, les patients avec troubles du spectre de l’autisme sont tout d’abord humains avant d’être inscrits dans ou en dehors de normes. Le patient, en tant qu’individu et pris dans sa globalité, c’est-à-dire lui-même, son évolution dans un environnement, son histoire, est aujourd’hui la vision vers laquelle converge de nombreuses données scientifiques actuelles. Cette hypothèse est évoquée spécifiquement dans ce travail, et l’approche de Georges Canguilhem est un point de départ fondamental.»

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APPORTER DES CONNAISSANCES SÉMANTIQUES À UN JEU DE PICTOGRAMMES DESTINÉ À DES PERSONNES EN SITUATION DE HANDICAP

Didier Schwab, Pauline Trial, Céline Vaschalde, Loïc Vial, Benjamin Lecouteux. Apporter des connaissances sémantiques à un jeu de pictogrammes destiné à des personnes en situation de handicap : Un ensemble de liens entre Wordnet et Arasaac, Arasaac-WN. TALN 2019, 2019, Toulouse, France. ffhal-02127258f

Résumé de l’article : « Cet article présente une ressource qui fait le lien entre WordNet et ARASSAC, la plus grande base de pictogrammes librement disponible. Cette ressource est particulièrement intéressante pour la création d’applications visant l’aide aux personnes en situation de handicap cognitif.»

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LA DANSE-MOUVEMENT-THÉRAPIE APPLIQUÉE AUX TROUBLES DU SPECTRE AUTISTIQUE

Gaia SIBILIA. Rapport de stage, Université de Genève, faculté de psychologie et des sciences de l’Éducation, mars 2019

 

Extrait de l’introduction : « Ce travail s’articulera autour de la danse-mouvement-thérapie appliquée aux troubles du spectre autistique. Premièrement, je définirai l’autisme en présentant ses critères diagnostiques, son épidémiologie, son étiologie et les différentes méthodes de prise en charge. Je traiterai ensuite de la naissance de la danse-mouvement-thérapie, en présentant deux figures de référence qui ont fait de la danse un moyen thérapeutique et qui l’ont introduit dans la prise en charge de patients avec différents troubles psychiatriques. La description des effets positifs que la danse-mouvement-thérapie peut avoir sur les déficits principaux qui caractérisent le trouble du spectre autistique constituera un des aspects les plus intéressants de ce travail. Je présenterai ensuite une des principales approches utilisées auprès des personnes autistes, la danse-mouvement-thérapie intégrée. Le témoignage concernant mon expérience de stage permettra une meilleure compréhension de l’application de cette forme de traitement. Je conclurai avec une réflexion sur les projets créés et mis en place par Autismo Svizzera Italiana avec la collaboration de l’institution San Nicolao et la fondation Opera Ticinese per l’assistenza alla fanciullezza (OTAF)..»

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LES NOUVELLES REPRÉSENTATIONS PARENTALES DE L’AUTISME

Chamak B. Les nouvelles représentations parentales de l’autisme. In Recherches en psychopathologie de l’enfant, sous la direction d’Odile Bourguignon et Monique Bydlowski, ERES, 2019, p. 163-177.

Extrait de l’article : « Les changements de représentations de l’autisme ont fait l’objet de mes recherches en sociologie et anthropologie de la médecine depuis 2002. Dans ce chapitre, je traiterai en particulier des transformations des revendications des associations de parents en lien avec les nouvelles conceptions professionnelles et les témoignages de parents d’enfants, d’adolescents et d’adultes autistes. Ces changements sont liés à la volonté de rompre avec les hypothèses qui se sont largement diffusées à partir des années 1960 et qui impliquaient des problèmes relationnels entre la mère et l’enfant comme source d’autisme. Une autre motivation est celle de combattre une vision négative, sans espoir, de l’avenir de leur enfant. Les nouvelles représentations produites au début des années 1990 se sont nourries de la montée de l’objectivisme, illustrée par les nouvelles classifications américaines et internationales des maladies fondées sur la description des comportements, ainsi que sur les hypothèses génétiques et neuroscientifiques et la promotion des méthodes comportementales. Ces changements trouvent également leur source dans le poids accru du rôle des associations depuis les années 1990 (Barthélémy, 2000). Dans le contexte de la désinstitutionalisation et de la généralisation des valeurs de l’autonomie à l’ensemble de la vie sociale, le mouvement des associations de parents s’est amplifié et de nombreux parents ont voulu s’émanciper du pouvoir qu’ils jugeaient trop important des psychiatres dont ils remettaient en question les décisions et les interprétations. Ce contexte se caractérise par l’ancrage, dans la vie quotidienne, d’un double idéal de réalisation de soi et d’initiative individuelle, c’est-à-dire la capacité de décider et d’agir par soi-même (Ehrenberg, 2005). Les nouvelles représentations parentales de l’autisme se sont ainsi structurées autour de l’autisme comme un problème neuro-développemental en grande partie d’origine génétique. L’élargissement des critères diagnostiques et le diagnostic précoce ont été réclamés, ainsi que l’intégration scolaire et la généralisation des méthodes éducatives et comportementales intensives. Par ailleurs, et pour s’éloigner de l’image stigmatisante de la maladie psychiatrique, le terme « handicap » a été revendiqué pour caractérisé l’autisme.»

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LOBBYING ASSOCIATIF : L’EXEMPLE DE L’AUTISME

Brigitte Chamak. Lobbying associatif : l’exemple de l’autisme. Revue médecine et philosophie, 2019, Troubles du spectre de l’autisme : n’oublions pas l’humain !

http://medecinephilosophie.com/index.php/category/tsa/. hal-02103292

 

Extrait de l’article : « De nombreux parents d’enfants autistes revendiquent la reconnaissance de leurs compétences parentales et réclament une liberté de choix d’orientation et d’interventions pour leurs enfants. Ils sont d’ailleurs de plus en plus impliqués dans l’éducation et les interventions auprès de leurs enfants (Brewer, 2018 ; Des Rivières-Pigeon & Courcy, 2014 ; Singh, 2016). Depuis les années 1960, les parents ont joué un rôle prépondérant dans les controverses et la mobilisation des pouvoirs publics et des médias autour de l’autisme (Chamak, 2008a,b ; Langan, 2011 ; Silverman, 2012). Dans le contexte de la généralisation des valeurs de l’autonomie à l’ensemble de la vie sociale, qui se caractérise par l’ancrage dans la vie quotidienne d’un double idéal de réalisation de soi et d’initiative individuelle (Ehrenberg, 1991), des parents qui, auparavant, subissaient et acceptaient les décisions prises par les psychiatres, ont décidé d’agir et de choisir les modes d’accompagnement pour leurs enfants (Chamak, 2008a). Ces transformations ont été rendues possibles grâce à un mouvement associatif que certains parents d’enfants autistes ont créé et consolidé, le rendant de plus en plus influent (Chamak, 2008b).»

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LES FACULTÉS COGNITIVES, LES DIFFICULTÉS DE LANGAGE, DE COMMUNICATION ET DE COMPRÉHENSION ASSOCIÉES À L’AUTISME

M LANCELOT, E MERLEN, A SCHUSTER. Le bulletin du Cratil – n°13, décembre 2014

Extrait de l’article : « Dans notre corpus, il est question du syndrome d’Asperger (SA), de l’autisme de haut niveau (AHN), mais aussi des profils cognitifs, des fonctions exécutives et du fonctionnement neuropsychologique de ces personnes : inférence, théorie de l’esprit, trouble sémantique-pragmatique, plaisanterie, humour, accessibilité sociale, quotidien, troubles de la communication, temps de réaction/réponse, interrogations, métaphore, langage non littéral, compréhension littérale… Les points d’intérêt sont la recherche sur l’autisme et sur l’humour, selon les points de vue de personnes avec autisme, avec ou 127 sans humour, des perspectives critiques sur le sens d’accessibilité sociale. On y trouve les définitions du langage et de la parole, les fonctions du langage et les facteurs qui conditionnent son développement. Le développement du langage et de ses repères chronologiques, ainsi que les types de troubles du langage, viennent compléter les recherches. On y comprend entre autres le rôle de la théorie de l’esprit dans l’inférence causale, prédictive et pragmatique chez les adolescents porteurs du SA à la lumière de la théorie de l’esprit et la faible cohérence centrale. Cette déficience cognitive explique en grande partie les anomalies communicatives développées par ces enfants. Peu d’études ont testé directement les liens entre le niveau de perturbation de la théorie de l’esprit et la qualité effective du fonctionnement communicatif. Des analyses fonctionnelles de la qualité des échanges communicatifs ont été effectuées, en distinguant notamment les usages instrumentaux ou mentalistes des actes communicatifs verbaux ou non verbaux. »

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LES RELATIONS ENTRE CAPACITÉS LEXICALES ET MÉMOIRE PHONOLOGIQUE À COURT TERME CHEZ LES PERSONNES ATTEINTES DU SYNDROME DE DOWN.

A COMBLAIN. Université de Liège, Faculté de psychologie et des Sciences de l’Education, Laboratoire de Psycholinguistique.

Résumé de l’article : « Certaines études neuropsychologiques de patients cérébro-lésés suggèrent que la mémoire de travail contribue à l’apprentissage à long terme de structures phonologiques non-familières. Les données disponibles sur des enfants normaux indiquent que la mémoire phonologique à court terme influence l’acquisition de nouveaux mots de vocabulaire. Par ailleurs, on sait que les personnes trisomiques 21 ont une mémoire phonologique à court terme déficiente ainsi que des connaissances lexicales limitées. Dès lors, étudier le lien entre ces deux variables dans la trisomie 21 s’imposait. Nos résultats indiquent que chez ces sujets, tout comme chez les enfants normaux, le niveau de développement lexical semble étroitement lié à la mémoire phonologique à court terme et plus particulièrement aux capacités de répétition de non-mots.»

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BILAN DE L’UTILISATION DU PROGRAMME EIS ET ANALYSE DES PLANS D’INTERVENTION DES JEUNES ENFANTS PRÉSENTANT UN RETARD GLOBAL DE DÉVELOPPEMENT OU UNE DÉFICIENCE INTELLECTUELLE

RIVEST, C., DIONNE, C., ROUSSEAU, M., PAQUET, A. (2019). Bilan de l’utilisation du programme EIS et analyse des plans d’intervention des jeunes enfants présentant un retard global de développement ou une déficience intellectuelle et recevant des services du CIUSSS MCQ. Collections de l’Institut universitaire en déficience intellectuelle et en trouble du spectre de l’autisme. TroisRivières (Canada) : Institut universitaire en déficience intellectuelle et en trouble du spectre de l’autisme rattaché au Centre intégré universitaire de santé et de services sociaux de la Mauricie-et-du-Centre-du-Québec. Ce document a été rédigé selon les règles de la nouvelle orthographe. Toute reproduction est interdite sans l’autorisation écrite du CIUSSS MCQ. Dépôt légal Bibliothèque et Archives nationales du Québec 2019 ISBN : 978-2-550-83877-7

Résumé de l’article : « Le premier volet de cette recherche porte sur les pratiques entourant la planification et l’élaboration des plans d’intervention (PI) des jeunes enfants présentant une déficience intellectuelle (DI) ou un retard global de développement (RGD) et recevant des services du Centre intégré universitaire de santé et de services sociaux de la Mauricie-et-du-Centre-du-Québec (CIUSSS MCQ). Le second volet concerne l’évaluation de la qualité des objectifs retrouvés aux PI de ces enfants pour l’année 2016. Pour réaliser le premier volet de la recherche, un questionnaire visant à documenter l’utilisation du programme Évaluation, Intervention, Suivi (EIS) (Bricker, 2006) auprès des enfants et de leurs familles aux différentes étapes du cycle clinique a été rempli par les 16 éducatrices ayant participé au projet. Des entrevues semi-structurées ont été réalisées à l’automne 2017 avec chacune des éducatrices. Ces entrevues portaient sur les modalités de fonctionnement entourant les différentes étapes du cycle de planification et d’élaboration des PI. Les résultats indiquent que les intervenantes possèdent une expérience significative d’utilisation des différentes composantes du programme EIS auprès des enfants et des familles. On relève notamment qu’en 2016, 82 % des 72 enfants auxquels les éducatrices offraient des services ont été évalués dans leurs milieux de vie avec l’EIS. La place centrale accordée aux parents et à leurs besoins dans le processus d’élaboration des PI a également été mise en lumière. Par ailleurs, plusieurs éducatrices ont évoqué l’impact des changements apportés dans l’organisation et le fonctionnement des équipes cliniques sur le processus de planification et d’élaboration des PI. En ce qui concerne l’évaluation de la qualité des objectifs des PI, deux membres de l’équipe de recherche ont procédé à l’évaluation des 135 objectifs issus des PI de 44 enfants. L’outil utilisé, le Checklist for writing IEP/IFSP goals and objectives for infants and young children (Notari-Syverson et Shuster, 1995), permet d’évaluer les objectifs à partir de 11 critères regroupés en 5 indicateurs de qualité. Il s’agit des aspects fonctionnel, généralisable et mesurable de l’objectif, de la facilité d’enseignement de l’habileté visée dans le quotidien de l’enfant et, finalement, du lien entre l’objectif et le but à long terme pour l’enfant. Tenant compte de ces 5 critères, les résultats indiquent que la cote de qualité moyenne par objectif est de 9,3 sur 11 indiquant que les objectifs inscrits aux PI des enfants pour l’année 2016 sont généralement de bonne qualité.»

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ÉTUDE COMPARATIVE AUPRÈS DE PERSONNES EN SITUATION DE HANDICAP RARE VERSUS NON RARE ET DE LEURS FAMILLES

M Léonardis, H Ballester, A Courtinat-Camps, M Hugon, L Joselin, C Julien. CNSA, Université Toulouse Jean-Jaurès 5 allée Antonio Machado Laboratoire PDPS – EA 1697

Résumé de l’article : « La recherche présentée dans ce rapport a pour objectif d’identifier, dans leur vie quotidienne, les spécificités de participation à la vie sociale d’adolescents et de jeunes adultes en situation de handicap rare. Plus précisément, il s’agit de repérer les restrictions perçues de leur participation mais aussi les différents leviers favorisant le développement de conditions de vie les plus favorables à ces personnes et à leurs proches, dans différents milieux de vie. Les parcours de vie des personnes en situation de handicap et de leurs familles méritent d’être étudiés dans le cadre d’une démarche participative. Cette recherche s’inscrit dans une démarche participative, associant les adolescents, les jeunes adultes, leurs proches et les professionnels qui les accompagnent aux différentes phases de la recherche. Une méthodologie mixte a permis la combinaison de deux volets quantitatifs (dans un contexte d’anonymat complet des données recueillies) et qualitatif (entretiens avec les parents et avec les adolescents et jeunes adultes). La méthode comparative (handicap rare versus handicap non rare) a permis de mettre en exergue les spécificités liées au handicap rare, en matière de limites et leviers dans la vie sociale au quotidien. Les effets invalidants et capacitants de l’environnement quant à la participation sociale des jeunes en situation de handicap rare ont ainsi pu être spécifiés ; de même, des préconisations particulières ont été suggérées par les familles. Cette recherche a permis la production de connaissances sur les situations de vie quotidienne des jeunes en situation de handicap rare et de leurs proches et l’élaboration de préconisations, en matière d’aide à la décision dans le cadre de l’amélioration des situations de vie des personnes concernées.»

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PRENDRE DE L’AGE AVEC UNE DÉFICIENCE INTELLECTUELLE ET DÉVELOPPEMENTALE. Une période d’épanouissement ?

W F Sullivan, J Heng, A Perry, M Bach I Casson. Le médecin de famille canadien, vol65, avril 2019

Extrait de l’article : « Ce numéro spécial du Médecin de famille canadien est consacré à l’amélioration de la santé et du bien-être des adultes ayant des DID qui vivent des transitions vers les étapes avancées de la vie ou qui ont atteint ces étapes. Parce que de tels patients ne répondent pas aux critères d’inclusion dans les services de santé gériatriques ou les services sociaux pour personnes vieillissantes, les médecins de famille jouent un rôle crucial pour qu’ils soient bien soignés. Les médecins de famille sont les mieux placés pour optimiser la santé des adultes plus âgés ayant des DID. Ils peuvent offrir des soins préventifs et aider à la planification préalable des soins; plaider pour obtenir des ressources à l’appui du bien-être et de l’épanouissement des patients; éviter les interventions dont ces patients ne veulent pas; et prévenir les visites inappropriées aux services d’urgence, les séjours prolongés à l’hôpital et le placement prématuré dans des établissements de soins de longue durée, de même que la polypharmacie extrême et préjudiciable. Ils peuvent aussi atténuer le stress des aidants de ces patients, qui vieillissent eux aussi. Ces rôles contribuent au bien-être à la fois des aidants et des patients. »

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